Küçük Kaan, hayatta kalabilmek yardım eli bekliyor

İlimizde ikamet eden Cengiz ve Seher Karadağ çifti, SMA 1 (Kas hastalığı) hastalığına yakalanan ve ilaçları kesilen 1,5 yaşındaki çocukları Kaan Çınar için yardım bekliyor. Cengiz ve Seher Karadağ’ın 3 çocuklarından biri olan Kaan Çınar, elim hastalığa yakalandıktan sonra yatağa mahkum oldu. Boğazı delinerek bağlanan cihazlarla ve ilaçlarla yaşam mücadelesi veren çocuk, sadece göz temasıyla iletişim kurabiliyor. “DÖRDÜNCÜ DOZU ALMAYA GİTTİĞİMİZDE OĞLUMUN İLACI KESİLDİ” Kaan Çınar’ın hayatta kalabilmesi için, SMA 1 hastalığının tedavisinde kullanılan Spinraza ilacının oğlunun vücudundaki Faktör 7 düşüklüğünden dolayı kesildiğini belirten anne Seher Karadağ; “Devlet büyüklerimizden yardım istiyorum. Cihazlardan kurtulup oğlumun da normal bir hayatı olmasını istiyorum. Oğlum SMA 1 Hastası. 19 aylık. SMA hastalığı demek Kas hastalığı demek. Oğlum 3 aya kadar normaldi. 3 aylık sonrası bu teşhis konuldu. Sonra oğlum yoğun bakıma yattı ve ilaç başvurusunda bulunduk. Hayata tutunabilmesi için oğlumu cihaza bağladık. Devletimiz tarafından yurt dışından gelen bir ilacımız onaylandı ve bundan dolayı da çok mutlu olduk oğlumuz yaşayacak diye. Biz bu ilaçtan 3 doz aldık ve dördüncü dozu almaya gittiğimizde oğlumun ilacı kesildi. Oğlumun vücudunda Faktör 7 düşüklüğü var diye ilaç kesildi. Alamazsınız dediler vücudun kanamaya meyilli olduğunu söylediler. Ama daha önce ilaçları aldığımızda da oğlumda Faktör 7 düşüklüğü vardı. Hiçbir sorun yaşamadık. Ben buradan bütün devlet yetkililerine sesleniyorum. Şartsız, kritersiz bütün SMA hastalarının bir an önce ilaçlarına kavuşmasını, cihazlardan kurtulup onlarında normal bir hayatı olmasını istiyorum. Oğlumun sesi yok, hareketi yok. Her şeyi gözleri ile anlatıyor. Bir anne olarak ben her gün onun yanında göz hareketleri ile bana neler anlatmak istediklerini anlayabiliyorum. Oğlumun yaşamasını istiyorum. Dolar yükseldi diye medikal malzemelerimizin fiyatları çok yükseldi. Anne baba olarak çaresiz kalmak istemiyoruz. Benim oğlumun hiçbir malzemesinin eksik olmaması gerekiyor. Hayat tutunabilmesi için bütün her şeyinin tamam olması gerekiyor. İnşallah oğlumun medikal malzemesi içinde bize yardım eli uzatanlar olur diyorum. Elektriğin hiç kesilmemesi gerekiyor. Kesildiğinde hayatı tehlikeye giriyor” dedi. Traktör tamircisi yanında çalışan baba Cengiz Karadağ ise oğullarının aylık masrafının 5 bin TL’yi bulduğunu belirterek ihtiyaçları olan jeneratörü ise almak için çaba sarf ettiğini söyledi.