Tekerlekli sandalyeye mahkum kardeşlere devlet eli

Cide'de yakalandıkları Friedreich's Ataksisi hastalığıyla mücadele eden kardeşlere, Kastamonu İl Sağlık Müdürlüğü ile Kastamonu Valiliği yardım elini uzattı. Cide'de ikamet eden ve Türkiye'de sadece 300 kişiden olan Friedreich's Ataksisi hastalığıyla 2003 yılından 2007 yılına kadar mücadele edebilen 35 yaşındaki eski gazeteci Aysel Oturak, hastalığıyla ilgili yardım talebinde bulunmuştu. KARDEŞLER FİZİK TEDAVİ ALMAYA BAŞLADI 10 yıldır tedavi olamadığı için tekerlekli sandalyeye mahkum olan eski gazeteci Aysel Oturak ve kardeşi Ayşe Oturak, tedavi olabilmek için yardım talebinde bulunmuştu. Oturak kardeşlerin yardım talebine Kastamonu Valiliği ve İl Sağlık Müdürlüğü duyarsız kalmadı. Cide'de ikamet ettikleri evde Oturak kardeşleri ziyaret eden İl Sağlık Müdürü Dr. Mustafa Uyanık, kardeşlerin istek ve taleplerini dinleyerek tedavileri için girişimlerde bulundu. Oturak kardeşler, Vali Yaşar Karadeniz'in de talimatıyla Kastamonu Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Merkezi'nde fizik tedavi almaya başladı. Oturak kardeşleri İl Sağlık Müdürü Dr. Mustafa Uyanık, Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürü Abdullah Savaş, Sağlık Hizmetleri Müdürü Hakan Zeren, Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı Müdürü Uğur Başak, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Merkezi Müdür Yardımcısı Murat Pehlivan, Kastamonu Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Merkezi'nde ziyaret etti. Ziyaretten duyduğu memnuniyeti dile getiren Eski Gazeteci Aysel Oturak, uzun zamandır hastalığıyla tek başına mücadele ettiğini ve yardım talebine kayıtsız kalmayan yetkililere teşekkür etti. 'BEN 27 YAŞINDA SANDALYEYE OTURDUM' Eski Gazeteci Aysel Oturak, kız kardeşi Ayşe Oturak ile 10 yıldan fazladır Friedreich's Ataksisi hastalığıyla mücadele ettiğini anlatarak; 'Hastalığımızın asıl nedeni frataksi proteinini vücudun öldürüyor olması. Ben 27 yaşında sandalyeye oturdum. Bu hastalıkta bizleri en çok üzen ve yoran şey ağrı ve dengesizlik. Yani, beyincik bu proteni üretiyor ama kısa süre de öldürüyor olduğundan vücutta her türlü problemler başta yürümek ağrılı bir şekilde, dengesizlik koordinasyon bozukluğu olarak başlıyor. Ama birçok doktorda zaten Türkiye'de çok az kişide olan hastalığı bilmiyor. Yaşayan yani bizler daha çok bu konuya adapteyiz ve biliyoruz' dedi. 'İMUKİN İSİMLİ İĞNEYİ ALABİLMEK VE KULLANMAK İSTİYORUZ' Friedreich's Ataksisi hastalığının şuanda destek haricinde bilinen bir tedavisinin olmadığını söyleyen Aysel Oturak; 'Kısa süre sonra olacağına inanıyoruz. Çünkü gelişmeler çok güzel. Bunun bilincindeyiz ama biz, en azından hastalığı durdurmayı ve hastalığından seyrini yavaş için 2012 yılından buyana kullanan Freidreich's Ataxia'li arkadaşlarımız üzerinde olumlu etkileri olan bir iğneyi yani imukin isimli iğneyi alabilmek ve kullanmak istiyoruz. Onun yanında ayrıca kök hücre nakli olabilen aynı hastalığa sahip arkadaşlarımız üzerindeki olumlu etkileri nedeni ve ağrılarını olsun durduğu için sağlık bakanlığımızdan artık bu konuda da bize destek olmasını bekliyoruz. Gereken her türlü tedavileri görmek istiyorum' diye konuştu. 'SESİME ORTAK OLAN SES VEREN HERKESE TEŞEKKÜR EDERİM' Türkiye'nin Tıp'ta son yıllarda çok fazla ilerlediğini ve tıp alanında bu kadar güzel gelişmeler yaşanırken kendi hastalığıyla ilgili daha fazla ilerlememesi için mücadele verdiğini ifade eden Aysel Oturak; 'En azından tıpta bu kadar güzel gelişmeler olurken hastalığımız daha fazla ilerlememeli. Çünkü kimsenin 5 dakika sonra engelli olup veya bu hastalığa yakalanmayacağına dair bir garantisi yok. Bunun için hastalık üzerinde yapılacak her türlü girişime devletimiz sağlık bakanımız ve diğer yetkililer ve diğer kuruluşlar tarafından destek bekliyoruz. İmukinle ve hücre nakli ile yapılan tedavilerin FA'lı hastalara iyi geldiği ve seyrini durduğu biliniyor. Bu hastalara her türlü destek tedavileri Avrupa ülkelerinde devletin verdiği koşulsuz destekle alınıyor. Bizde ise alabilen alıyor anlamayanlar ulaşamayanlar ise yatağa mahkum olarak yavaş yavaş ölüme terk ediliyoruz. İnternette Freidreich Ataksisine bakıldığı zaman ben, o hastaların 10 yıldır Türkiye'deki sesiyim duyuluyor ama önemsenmiyordum. Diliyorum değerli bakanlıklarımıza ve yetkilerimize sizlerin sayesinde sesim ulaşır bundan sonra o sessiz çığlıklara daha çok ses olabilirim. Bu konuda bana her şekilde elini uzatıp, sesime ortak olan ses veren herkese sonsuz teşekkür ederim' şeklinde konuştu.